Bu haftaki özel haberimiz Şanlıurfa'da 2019' da kuruculuğunu yaptığı Subakut Sklerozan Panensefalik (SSPE) Derneğin aynı zamanda da dernek Başkanı olan İsa Çetinkaya' nın 18 yıldır ailece SSPE hastası olan oğlu Osman ile nasıl bir yaşam mücadelesi verdiklerini sizlerle paylaşmak istedim. Oğlu Osman'ın bu hastalığa yakalanmasından sonra diğer kendisi gibi bu ve bu gibi hastalıklarla uğraşan ailelerin sesi olmak için hemde bu hastalığın da bir derneği olması için mücadele vermiş İsa Bey. Bu hastalığa yakalanan çocukların en çok 4-5 ay yaşayabileceğini dile getiren İsa Bey, "benim oğlum 18 yıldır bu hastalıkla mücadele veriyor. Oğlum şuan 21 yaşında. Oğlumun bu kadar uzun yaşamasının sebebi ona verdiğimiz sevgi ve şefkattır. Ailece bir bebeğe bakar gibi bakıyoruz Osman' ıma." Öncelikle Subakut Sklerozan Panensefalit (SSPE) hastalığı nedir? Onun bir tanımını yapalım.
SSPE, bir beyin hastalığıdır. Kusurlu kızamık virüsünün neden olduğu yavaş ama kalıcı bir viral enfeksiyondur. Bağışıklık sisteminin kızamık virüsüne veya rubeolaya karşı anormal bir reaksiyon vermesi nedeniyle oluşur. Beynin iltihaplanmasına, şişmesine ve tahrişine neden olur. Daha sonra beyin hücreleri bir işlev göremez hale gelir.
Şimdi sözü İsa Bey'e vermek istiyorum.
Ben İsa Çetinkaya, 2019' da Şanlıurfa'da kurucusu olduğum SSPE Dernek Başkanlığını yapmaktayım. 3 yıla yakın bize dernek yeri ayarlandı oradan faaliyetlerimizi sürdürüyorduk. Ne yazık ki 2022' de faaliyet yerimiz olan dernek yerimizi kapattılar ve şuan kendi evimde dernek işlerini yürütüyorum. Kendi evime de tabela asmaya utanıyorum. Durumumda parlak olmadığında dernek için bir yer kiralayamıyorum ve bu konuda yerel yönetimin ve valimizden desteklerini bekliyoruz.
Oğlunuzun SSPE olduğunu nasıl anladınız?
İsa Bey: Bu hastalıkla 2005 yılında tanıştık. Oğlum henüz 5 yaşındaydı. Çok sağlıklı bir çocuktu. Onu okula göndermek için kaydını yaptırdık. Okula gitmesine henüz bir ay kalmıştı ki oğlumun kafasının başında durmadığını arkaya ve öne eğildiği gördük. Daha sonra hafıza kaybı ve unutkanlık başladı. Hemen oğlumuzu yakın bir hastaneye götürdük. Daha sonra Harran üniversitesinde gördüğü tedavi sonucu çocuk nöroloji bölümünde oğluma SSPE hastalığı tanısı konuldu.tabiki bu hastalık konusunda hiç bir bilgimiz yoktu. Hep oğlumun bir gün iyileşeceğini bekliyorduk biz. Daha sonra öğrendik ki bu hastalığın tıpta bir iyileşme karşılığı yokmuş ve tüm dünya üzerimize yıkıldı sanki. Çaresizce yıllardır oğluma en zor şartlarda bakmaya çalışıyoruz. Gün oluyor ki bir çorba ile geçiniyoruz yeter ki oğlumun hizmeti için çapa gösteriyoruz.
Bu hastalık nasıl meydana geliyor? Bununla ilgili bilgi sahibi misiniz?
İsa Bey: Oğlumun birinci yapılan kızamık aşısı yapıldı, daha sonra ikinci aşısı yapılmamıştı. Yaptığım araştırmaya göre oğluma ikinci aşısı yapılmış olsaydı oğlum şimdi belki bu durumda olmayacaktı. Kızamık hastalığında gelen bir tahrip sonucu oğlumun bu durumda olduğunu ida ediyorum.
İsa Bey, bu derneği kurma amacınız nedir?
İsa Bey:SSPE derneğini kurma amacınız oğlumla birlikte verdiğimiz bu yaşam mücadelesinde ve bizim gibi bu hastalıkla mücadele eden ailelerle bir araya gelmek ve hastalarımızı en iyi yaşam standartlarında yaşatmaktır. Ailelerle bir araya gelip dertleşip sorunlarımızı birbirimize anlatıyor ve çareler bulmaya çalışıyoruz. Şanlıurfa'da bu hastalıkla mücadele eden ailelerin hepsi mazlum aileler, çok zor şartlarda yaşamını sürdürüyorlar. TÜBİTAK' ta bu hastalıkla ilgili bir çalışma projesi olduğunu söylendi bizlere. Bu projenin bir an önce devreye girmesini istiyoruz.
TÜBİTAK nasıl bir proje çalışması yapıyor? Bilginiz var mı?
İsa Bey: Bu yapılan projede bilim adamlarının yaptığı çalışmalarda erken teşhis, yaş ve kilo oranları hesaplanıyor. Bunlarla ilgili gelecekte bu hastalığın tedavi edilebilmesi için çareler aranıyor.
Türkiye'de bu dernekten kaç tane var? Ve bu dernekler aktif mi?
İsa Bey: Türkiye'de SSPE hastalığıyla ilgili 7 dernek bulunmaktadır. Şimdiye kadar en aktif dernek Şanlıurfa' da kurucusu olduğum ve aynı zamanda başkanlığını yaptığım derneğimizdir. Ben sürekli sağlık bakanlığı ve aile sosyal politikalar bakanlığı ile hep görüşme halindeyim. Elimde geldiği kadar hasta ailelerin sorunlarını iletmeye çalışıyorum. Bundan önce Harran üniversitesi rektörü Prof. Dr. Mehmet Tahir Güllüoğlu ile bir görüşmemiz olmuştu. Sayın Güllüoğlu bu hastalar için bir yer ayarlayacağını söylemişti bizlere. Ayrıca bu gibi hastaları Harran üniversitesi' nde deneme amaçlı tedavi görebileceğini ifade etmişler. Şayet yapılacak bu çalışma bir sonuç verirse bu hastalığın sık görülen bölgelerde klinik bile açılacağını ifade ettiler.
Şuanda Şanlıurfa'da kaç tane SSPE hastası var?
İsa Bey: 2018' de bize verilen bilgilere göre Şanlıurfa' da 1681 SSPE hastası vardı. Daha sonra bu hastalarla ilgili bizlere bilgi verilmedi ve verilmiyor. Ancak SSPE hastası olan ailelerin bir sorunu olduğunda örneğin bakım ücreti yatırılmadığı zaman dernek başkanı olduğum için hemen bizi aradıkları için orada az çok ne kadar hasta olduğunu öğrenebiliyoruz. Bize 2018' de verilen hasta sayısında bu günümüze kadar ne kadar hastamız yaşıyor ne kadarı vefat etmiş bilmiyoruz. Geçen yıl Şanlıurfa bulaşıcı hastalıklar müdürlüğü ile görüşmüştüm. Şehir merkezimizde bulunan 3 ilçemizde yalnız 150 kişinin yaşadığını söylediler.
Oğlunuzun bakımını siz mi yapıyorsunuz?
İsa Bey: Evet Kamile Hanım. Ben ve eşim bakıyoruz. Bazen işimiz çıktığı zaman evde bulunan kızım gelinim ve diğer oğlum kardeşine bakıyorlar.5 yaşında bu hastalığa yakalandı Osman' ım. 15 yaşına kadar fizik tedavisine götürüp getirdim. Fizik tedaviside fayda etmedi. Sizin gördüğünüz gibi bu yatakta yatalak olarak yaşıyor.
Geçiminizi nasıl yapıyorsunuz?
İsa Bey: Biz mevsimlik işçiyiz Kâmile Hanım. Yaz aylarında il dışına gidip yevme ile çalışan insanlarız. Bundan kaç yıl önce işi, gücü bıraktık yalnızca oğlumla uğraşıyoruz. Ona hizmet ediyoruz. Çünkü oğlumun bakımı kolay değil 24 saat benle eşim vardiyeli olarak Osman' a bakıyoruz. Oğlum elektrik cihazına bağlı yaşıyor. Elektrik gittiği anda oğlumun hayatı tehlikeye giriyor. Hemen TEDAŞ' ı arıyoruz. Allah razı olsun hemen bizim evin elektriğini bırakıyorlar. Bazen de TEDAŞ' ta sorun çıkıyor elektrik geç geliyor o zaman oğlumun hayatı tehlikeye giriyor saniyelerle yarışıyoruz.
Söyleşi yaptığımız sırada elektrikler gitti hemen İsa Bey TEDAŞ' ı aradı. Ailenin tüm fertleri telaşlandı. Çünkü onlar için bir saniye bile elektriğin olmaması çok kritikti. Hasta elektrik cihazına bağlı olarak yaşıyordu.
" İşte Kâmile Hanım durumumuz bu! dedi İsa Bey ve söyleşi esnasında ağlarken konuşmaktan zorluk çekiyordu. Sözleri yumruk gibi boğazında düğümleniyordu. Eşi de yanımda gözyaşlarına boğulmuştu. Sohbetimize bir süre ara verdik kendilerini biraz toparlamaları için. Kolay birşey değil gözlerinin önünde eriyen bir evlat. Bunlar ana- baba yüreği. En zor evlat acısıdır derler ya işte şuan onu yaşamaktayız.
İsa Bey biraz toparlandıktan sonra tekrar sohbetimize kaldığımız yerden devam ettik.
Bu hastaların bakımı zor oluyor mu?
İsa Bey: Bu gibi hastaların bakımı çok zor oluyor. Biz artık inanın kendi gölgemizle bile kavga eder duruma gelmişiz. Bunun için ben Şimdiye kadar yani 18 yıla yakındır Şanlıurfa' ya gelen 3 valimizden bizim gibi hastası olan ailelere psikolojik danışmanlık desteği verilmesini talep ettik. Maalesef böyle bir destek verilmedi bize.Böyle bir desteğe ihtiyacımız var. Çünkü çok yıpranıyoruz. Gerçekten bazen artık yaşamak bile istemiyoruz eşimle. Ama oğlum aklımıza geldi mi "biz ölsek ya kim Osman' ımıza bakar" demeden edemiyoruz eşimle birlikte. Maddi olarak verdikleri 4250 lira şimdi soruyorum ayda aldığımız hazır bez, ağız temizliği için tıbbi medikal malzemesine mi,her ay bize gelen 1250 elektrik faturasına mı bu para neye yetecek? Ben bağkur da emekli olduğum maaşımı alıyorum ki onunla birlikte ancak zar zor ayı çıkarıyoruz. Bu gibi hastaların aylık gideri Kâmile Hanım en az 15 binden aşağı gitmiyor anlayacağınız. Birde diğer aileler var onlar yalnızca bu verdikleri 4250 lira bakım ücreti ile geçimini yapıyorlar düşünebiliyor musunuz? Bazen dernek başkanı olarak aileler bana verilen bu bakım ücretinin az olduğunu söylediğinde bende bu sorunlarını ilgili birimlere iletiğim de şöyle bir tepki ile karşılaşıyoruz," daha devlet veriyor ne istiyorsunuz " diyorlar. Allah yardımcıları ve yardımcımız olsun inşallah.
Son olarak ne söylemek istersiniz?
İsa Bey: Bir sorunumuz oldu mu bunu yerelde çözemiyorum. Ancak Ankara'ya giderek çözüyoruz. Burada devlete ricam sesimizi duysunlar! Özellikle SSPE hastası olan ailelere psikolojik danışma desteği verilmesini rica ediyoruz. Şanlıurfa valimiz sayın Salih Ayhan'da ve aile sosyal hizmet müdürlüğünün bize psikolojik destek verilmesini rica ediyoruz. Çünkü çok zor şartlarda yaşamımızı sürdürüyoruz. Hastamızın karşısında girdiğimiz stres bizi perişan ediyor. Maddi yardımdan çok bizlere verilecek manevi desteğe ihtiyacımız var Kâmile Hanım. Bizi ziyaret etmeniz ve bizi dinlediğiniz için çok teşekkür ediyoruz. "Dertli gevezedir" derler ya bizim ki de o mesele oldu. Kusurumuza bakmayın ne olur.
Rica ederiz İsa Bey, sorunlarınızı paylaşmak için buradayız. Ayrıca ailece gösterdiğiniz yoğun ilgiden dolayı biz çok teşekkür ederiz.Sizlere ve oğlunuza çok geçmiş olsun. Rabbim sizlere güç kuvvet versin inşallah. Sizin şuan hasta olan oğlunuza bakmanız sizler için aslında ahirete bir kefârettir. Verdiğiniz sabır, şükür hepsi bir sınavdır. Rabbim sizi sınadığı bu zor geçitte mükâfatını kat kat verecektir inşallah. Söyleşimizi burada bitiriyoruz sizleri Allah'a emanet ediyorum.